保鮮膜男孩

　　人物經歷

他坐在座位上，看周圍的同學嬉戲打鬧。周圍仿佛有一個，同學們都自動避開他。走在過道上，他把自己包裹得嚴嚴實實，連旁邊替他拎包的同學也小心翼翼，生怕說話刺破他的皮膚……這就是14歲男孩鑫鑫（化名）的生活剪影。

　　鑫鑫從小患上了一種遺傳性疾病，名為先天性表皮松懈癥，很小的摩擦或壓力都會讓鑫鑫長水泡，為了避免刺激，鑫鑫只得用保鮮膜將自己包裹起來。而一旦發現水泡，父親趙先生（化名）就必須用針頭將其刺破，適當包扎起來以防感染。據了解，這種病大約5萬個新生兒中會有一例。目前還沒有完全治愈的病例。

　　昨日上午，一場幫助鑫鑫的募捐在武侯區百草園小學，素不相識的陌生人，為這名“保鮮膜男孩”捐出了37633.5元。

　　沒有指甲，但14歲的他一樣學會了做飯洗衣服

　　怕身上的臭味影響同學，也怕刺激致感染，他每天上學前會花半個小時用保鮮膜裹住自己，只露出一張小臉

　　兩歲時母親就離開了，但他卻安慰父親：不要去怨恨她，媽媽走了也算是一種

　　關鍵詞·先天性表皮松懈癥

　　無法根治

　　一停藥就會復發

　　先天性表皮松懈癥是怎樣的一種疾病？成都市第二人民醫院皮膚科主任醫師永紅介紹，先天性表皮松懈癥是由于皮膚的遺傳基因有缺陷而產生。具體表現是皮膚變得脆弱，任何輕微的創傷甚至摩擦都會讓皮膚破潰、感染，重度患者可能連衣服的摩擦都會造成疼痛，嚴重影響患者生活。目前，該病可以進行治療，但是終生治療，不能根治。“可以用藥物進行控制，讓創面愈合，但無法根治，只要一停藥就會復發。”

　　昨日愛心捐款近3萬7

　　“讓這份愛心延續下去”

　　昨日上午，一群素不相識的人齊聚武侯區百草園小學為鑫鑫捐款，鑫鑫和其他同學一樣，坐在傾聽父親趙先生在臺上發言。捐款活動的發起人是武侯區青年畫家張世紅，幾天前她剛剛舉辦了個人畫展。4月23日，武侯報道了鑫鑫的故事。張世紅知道后，不僅個人捐贈了畫展上的部分收入作，同時還通過互聯網發帖，號召了很多素不相識的愛心組織、愛心人士以不同方式參加到愛心捐贈中。張世紅說：“尊重孩子的感受，讓這份愛心延續下去。”據統計，昨日共計湊款37633.5元。

　　患病14年

　　他沒能像正那樣搓過澡

　　每天早上6點半左右，鑫鑫（化名）挪動身子起床。之后，他開始用保鮮膜把自己包裹起來，大約需要半個小時。這名14歲的男孩不僅怕刺激，還擔心身上的異味使同學們對他避而遠之。妥當后，他小心翼翼地下樓。

　　父親是水果市場搬運工

　　母親兩歲時就離開了他們

　　他和父親住在武侯區簇錦街辦轄區三環外一間出租房內。之所以選擇住在三樓，是因為房租每月便宜200元。

　　張大姐每天8點鐘準時在樓下等鑫鑫，用三輪車將他送到百草園小學，一送就是兩三年。最初，她每天的工錢是幾元錢，如今漲到15元一天了。趙先生（化名）再三成都商報記者，不要追問張大姐工錢的事，這樣的價格很難再找到第二個愿意幫忙的人。

　　作為一個搬運工，趙先生則忙著趕往駟馬橋水果市場，有時候還要去往彭州濛陽的水果批發市場。每天打工回來，天已經黑下來了。

　　鑫鑫出生后兩個月，他的父親就帶著他開始了全國的求醫之。在漫長的求醫過程中，孩子的母親離開了父子倆。鑫鑫曾經告訴父親，不要去怨恨她，她走了也算是一種。

　　無法正常跑跳、正常洗澡

　　包保鮮膜不得已但廉價

　　在五年級二班的教室里，鑫鑫坐在最后一排，頭戴帽子，只露出一張小臉。與其他同學相比，他的臉色蒼白，雙目暗淡。一般情況下，中午12點半，張大姐又準時到學校門口，將鑫鑫接回住處。下午，學校都是戶外活動。鑫鑫不僅無正一樣跑跳，連交流的能力，似乎也在逐漸。

　　鑫鑫告訴記者，他多么希望能正常玩耍、正常學習。據趙先生介紹，只要平時得好，治病的花費也就幾百元，若是一不小心感染了，那就需要打針住院控制病情。而患病14年來，感染的次數不勝枚舉。曾經帶著鑫鑫去上海求醫，也沒有治愈的跡象。據了解，先天性表皮松懈癥患者需要防止感染，用保鮮膜包裹是最廉價的方式，趙先生告訴記者，這也是不得已的辦法。

　　在張大姐看來，鑫鑫活得很。“他爸爸打工很晚才回來，每天回家后，娃娃還要自己做晚飯。然后，等爸爸回家。”盡管遭言的痛苦，鑫鑫卻連一個傾訴的對象都沒有。自小患病，鑫鑫沒像正那樣搓過澡，只能用濕毛巾擦拭身體。

　　目前，在學校，老師專門為鑫鑫制定了一套教學計劃，包括生活上的幫助和心理上的疏導。為了解決鑫鑫的晚飯問題，學校還專門給他買了幾個飯盒，把中午食堂的飯菜帶回去，父親不在家時，晚飯也有著落。

　　昨日，鑫鑫xxx次坐轎車回家。當記者替他打開車門后，他先伸出一條左腿，然后用手顫抖地撐起羸弱的身子，從車上緩緩將自己放在地上。上樓梯時，他都是一級一級地挪上去。