珊瑚人

　　特征

　　人類最罕見的病變：“珊瑚人”和無色人種.

（圖）珊瑚人

　　在這個世界上，有一些極為特殊的人群，他們怪異疾病的，有的身體發生罕見的變異，有的行為舉止怪異離奇，以目前的醫學水平而言，這些疾病很大一部分都無治。

　　 特殊表現

　　他面色黝黑、五官俊朗，但他一脫下外衣，在場的人都驚呆了。只見他的雙手、腳背和小腿上都長滿密密麻麻的瘤狀物，有的呈褐色，有的呈黑色。他舉起雙手，5個手指幾乎被瘤狀硬殼連成一片，只有幾只突出的“角”，遠遠看去酷似珊瑚。

（圖）珊瑚人

　　 林天轉

　　這個男人名叫林天轉。由于“殼”很硬，林天轉的雙手幾乎無法彎曲，連洗臉、吃飯都不能自理，一直沒有結婚，現在還得靠70多歲的老母親照料。由于腳背上長滿硬殼，他的腳比幾乎大了一倍，根本無法穿鞋，冬天太冷了就只能臥在床上。

（圖）珊瑚人

　　 自愈情況

　　林天轉資料

　　林天轉今年37歲，是寧德霞浦水門鄉湖里畬族村人。13歲那年，他還在上小學，手上就開始長出綠豆大小的硬顆粒。后來越長越大，還漸漸長到腳上和小腿上。因為身上看起來很嚇人，又會傳染，同學見了他都躲得老遠。無奈之下，他只得回家。令林天轉不解的是，家中兄妹6人全都長過這種硬殼。但其他人后來都自行脫落了，唯獨他一長就是20多年，而且越來越嚴重。

　　由于家中經濟困難，林天轉的病一直未能得到治療。直到今年8月，福建省民族教研究所下派到該村的干部張忠發發現了林天轉的病情，這才多方聯系，將林天轉送到福州進行治療。

（圖）珊瑚人

　　 罕見

　　據福州市皮膚病防治院主任醫師劉迎紅介紹，林天轉患的病為疣狀表皮發育不良，是由乳頭瘤病毒感染所引起。此癥臨床少見，如此嚴重的更為罕見。這種病不排除遺傳因素，加之林天轉自身免疫力低下，因此患病后很難自愈。針對林天轉的病情，醫院將采用藥物治療和手術治療相結合的治療方法，對創面進行表皮剝脫和植皮手術等方法修復

　　 安徽

　　“珊瑚”對于很多人而言并不陌生，它是一種色彩斑斕，婀娜多姿的水生物。據了解，珊瑚的體內有種珊瑚蟲能分泌石灰質，當珊瑚蟲向上生長時，它們不斷地，把骨骼留下，逐漸把骨骼擴大。這種變化，就使生物體形成了一個個美麗的造型。

　　但誰曾想，一名花季少女的體內也出現了“類似”變化，她的肌肉、韌帶以及筋膜正一點點形成新的骨骼，她的行動也逐漸被，這和珊瑚生長原因極為相似。

　　花季女孩渾身起包，怪病纏身失去2005年8月，安徽合肥，剛滿16歲的小麗（化名）正值花季年齡，本該和同齡人一樣迸發青春活力，但此時的她，卻只能每天呆在家里。這都緣于兩年前的一次偶然發現。

（圖）珊瑚人

　　說起那次“發現”，時間要轉回到2003年7月，小麗正在肥西老家念初二。當時正是炎熱的夏天，衣服也穿得很單薄，細心的母親突然發現小麗的背上明顯地凸起了一個大包，包塊不紅也不腫，但用手按一下就會疼。

　　第二天，父親帶著小麗來到省兒童醫院做檢查，但沒想到這個大包，把兒童醫院的醫生也“難倒了”。隨后，父女倆接連去了幾家大醫院，在安徽附屬醫院，大夫確診為“腫瘤”，住院期間，小麗的“腫瘤”以消炎的方式治療。打針輸液后，大包慢慢消掉了，全家人都松了一口氣，就出了院。

　　沒想到10天后，噩夢重來。包又起來了，而且速度更猛烈，一個一個的包擴展到了肩胛骨中間。這下，小麗的家人慌了手腳，趕緊又回到附屬醫院求診。但是這一次，院方明確表示，該院從來沒有見過這種病例，目前不能確診，當然也沒療。小麗的父親回憶說，“包塊”起來以后，他們就帶著小麗四處看病，跑過上海等地的大醫院，但一直沒有查出病源。眼看著病情不見好轉，但似乎也沒有惡化的跡象，無奈下小麗只能先回老家。

　　別看在老家，只要聽說哪有“消包”的，家人都會“有病亂投醫”。可惜的是，病情一直沒有好轉。小麗到底得了什么怪病？

　　 基因突變

　　“FOP的發病率很低，家族遺傳的更少”。汪國生主任介紹說，進行性肌肉骨化癥是一種稀有的基因疾病，目前我國xxx尚無此病的相關報道。而美國的Dr.Kaplan在信中說，此前僅有的一位小女孩曾被確診患有此病。

　　據國外記載，世界上目前統計有500多名骨化癥患者，其中發現有11例為遺傳基因問題，患有FOP的兒童在出生時看起來很正常，但大腳趾卻有一個先天畸形的特征(一般是缺少一個關節)。所以，國外專家將此病因暫時鎖定在基因遺傳上。

　　經過汪主任對小麗家族情況的了解，他發現小麗的兩個大腳趾恰恰都有先天性外翻的特征。而且更吃驚的是，小麗的父親是先天性大拇指短，大腳趾外翻畸形；大伯父也是先天性大拇指短；小姑則為大腳趾外翻畸形。隨后，汪醫生又為小麗做了基因檢測，結果發現，她的第四對染色體和不同。

　　也有專家提出，該病主要由基因突變所致，其特征是先天性骨骼發育異常和進行性軟組織異位骨化，這種骨化有的是自發的，有的是誘發的。作為國際FOP權威研究機構國際肌肉骨化癥聯盟，Dr.Kaplan等人一直致力于該病的基因研究，希望能找到有缺陷的基因。汪主任告訴記者，這種基因在具有FOP的人體中能產生大量制造骨頭的蛋白質。通過研究，該聯盟目前已將研究范圍從3000個基因縮小至30個基因，但由于多代轉移的家庭難求及組織樣品缺乏等原因，研究工作還有些困難。“如果把這種稀有疾病研究透了，那些骨質疏關節炎、脊椎創傷等，治療起來就更輕而易舉了”。汪主任自信地說。

　　 治療現狀

汪國生介紹說，骨化癥是一種很奇怪的病，病情很不穩定。國外目前提供的一些治療方法，如骨髓移植、基因療法等都處在實驗研究階段。小麗的病情還在繼續發展，連頸部肌肉都已硬化，難道她真的沒救了嗎？經報道后，國內又一位專家伸出了援助之手，他就是中醫藥大學東直門醫院的姜良鐸教授。

　　據了解，姜教授此前為的一名珊瑚人做過治療，當時小女孩的情況和小麗的情況差不多，雙臂基本不能動，渾身長滿xxx小小的硬塊，當時姜良鐸教授也心中無底。整體診斷后，姜教授決定采取將外感病、內傷病結合辨證的方法。服藥3周后，小女孩的疼痛減輕了。2個月后，渾身腫塊就消了一半！據小麗的父親說，目前他們已和姜教授取得聯系，正在為小麗制訂治療方案。

　　小麗姊妹四個，她是最小的一個。一家六口人就租住在一個十平方米左右的房子里，媽媽平常在省城里做家政，爸爸擺了個賣書的地攤，全家人的收入除供孩子們讀書吃飯外，全部給小麗治病了。因為大家都有一個心愿，就是希望小麗的病能盡快治好。

　　電話那頭的小麗似乎很靦腆，當記者問她有什么愛好時，她笑著說：“也沒什么愛好，就是寫寫、畫畫，靜下來時就看看爸爸賣的書。”